2023年国家卫健委公布的第二批罕见病目录中,神经纤维瘤病被纳入其中。1型神经纤维瘤病(NF1)作为神经纤维瘤病最常见的类型,其发病率仅为1/3000。该病诊疗存在以下几类难点:1.多幼年起病,且症状随着年龄增长才逐渐出现,确诊需要数年的时间,易错过最佳治疗时机;2.该疾病涉及侵犯全身多个系统涉及中枢神经系统、周围神经系统、皮肤、眼睛、软组织、胸腹盆腔、骨骼等多个系统,致畸率、致残率高,有转化为恶性神经鞘瘤的风险,单纯通过手术难以完整切除;3.不同科室和专业对神经纤维瘤病的疾病认识不同,诊疗侧重点有差异,随访侧重点不同,患者通常需要在很多学科之间东奔西跑等。
2024年3月27日,为提高神经纤维瘤病患者诊疗水平,提高患者生活质量,减轻患者及家庭心理和经济负担,为患者提供全生命周期的诊断、治疗、随访、管理等医疗服务,开封市中心医院举行了一场大型NF1多学科MDT会议。
本次会议由开封市中心医院神经外科张万宏主任医师主持,院党委委员,副院长赵海源讲话致辞。特邀郑州大学第一附属医院神经外科闫东明主任,闫主任讲话中对会议的召开表示祝贺,同时预祝大会成功。
郑大一附院余斌主任对《1型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)》进行了解读、影像科赵珊珊主任做了《NF1-丛状神经纤维瘤的影响评价》报告,与会专家结合自身专业对该疾病进行了热烈的讨论,加深了对疾病的认识,加强多学科协作,规范治疗的流程,让更多患者获益,为家乡人民的健康保驾护航。
专家团队:神经外科(张万宏主任、李革军主任、张海军主任、吴恒浩主任)、神经内科(贾永林主任)、烧伤整形科(王付勇主任)、耳鼻喉(张镭主任)、颌面外科(刘会林主任)、皮肤科(王振主任)、儿科(石宏主任)、肿瘤科(刘培杰主任)、骨科(辛红伟主任)、影像科(李立主任)、药学(张建民主任)、眼科(毛盼主任)、康复科(杨俊涛主任)、胸外科(王保收主任)等科室专家。